AESLEME está compuesta por un equipo multidisciplinar; no es una asociación de afectados sino de profesionales; médicos, enfermeras, periodistas, psicólogos, abogados, arquitectos, ingenieros, etc.. algunos de nosotros estamos en silla de ruedas.

Los fines de la asociación van encaminados principalmente a la prevención sin olvidar los estudios y la investigación y todos aquellos proyectos que fueren encaminados a mejorar la calidad de vida a las personas discapacitadas, es decir, proyectos que supusieran, mejora para el acceso al trabajo, supresión de barreras arquitectónicas, turismo adaptado, ocio, deportes, todo ese tipo de proyectos, etc. Hemos desarrollado en la actualidad estamos haciendo tres tipos de campañas: una campaña de supresión de barreras arquitectónicas, que estuvimos poniendo durante cuatro meses en todas las televisiones, nacionales y locales que va encaminado a este último aspecto que les comentaba de supresión de barreras arquitectónicas.

Al mismo tiempo AESLEME se ha centrado casi siempre en niños y en jóvenes, aunque es una edad donde hay una incidencia grande no podemos olvidar que los adultos también tienen accidentes, que parece que los accidentes sólo los tienen los jóvenes. Como nuestras campañas se habían dirigido siempre a estos colectivos más pequeños pensamos que a los adultos también había que hacer algo con ellos y enseñarles y se nos ocurrió desarrollar una campaña en las farmacias como experiencia piloto en la Comunidad de Madrid con unos carteles y con unos dípticos informativos, se les dio unos cursos de formación a los farmacéuticos de tal manera que no fuera a dar un panfleto al cliente sino que le explicara pues la campaña que fuera porque trimestralmente iba a cambiar el tema. La campaña de julio pasado se basó, como era salida de las vacaciones, verano, los accidentes de tráfico, sus causas y sus consecuencias; después del verano se centró en el peatón, como era la vuelta al cole, los niños, los peatones para intentar enseñar a los padres porque yo creo que en el tráfico tenemos que darnos cuenta que los padres somos los modelos. Si nosotros queremos que nuestros hijos, primero niños y luego jóvenes, cumplan las normas y hagan las cosas bien tienen que aprender con modelos positivos en casa lo que no podemos ir de prisa al colegio o coger al niño de la mano cruzar por cualquier sitio para llegar antes porque luego cuando tu le digas al niño tienes que mirar el semáforo, tienes que esperar que el muñequito se ponga verde, tienes que mirar a derecha e izquierda, si ven que sus padres no lo hacen ellos tienen un mensaje distorsionado porque una cosa es lo que le dicen y otra cosa es la que ven. Cuando cogemos el coche les estamos educando mal y no podemos echarle la culpa de esto, luego, a nadie.

La campaña "te puede pasar" la va a desarrollar Manuel en la ponencia siguiente que es el presidente de AESLEME en Canarias; entonces yo no me voy a centrar en ella, simplemente deciros que es una campaña que llevamos 12 años haciéndola que ahora mismo estamos en 8 CCAA, que se dirige a niños, a jóvenes y a reclutas y que actualmente hemos llegado a 700.000 niños en estos 12 años.

Para que tengáis una idea estadística de lo que supone una lesión medular que sepáis que hemos logrado disminuir la lesión medular en estos últimos diez años. Que espero que AESLEME haya aportado su granito de arena, hemos llegado a un pico en 1990 de 1.200 casos nuevos. Ahora mismo estaremos alrededor de 900 casos anuales; la prevalencia de los lesionados medulares en España aunque no hay cifras muy serias es estos momentos, hay pocas estadísticas se supone que hay unos treinta mil casos ahora mismo medulares en España. Que sepáis que el 70% de los casos medulares por causa traumática, es decir por accidentes, principalmente por tráfico primer responsable pero que luego hay un 30% de tipología de otras causas médicas. Normalmente para que os hagáis una idea al año puede haber unos 300 a 400 casos nuevos de lesionados medulares por accidentes de tráfico.

¿Qué supone una lesión medular? Cuando uno tiene un accidente de tráfico es décimas de segundo, tu pasas de estar bien a darte cuenta que parte de tu cuerpo no se mueve y que parte de tu cuerpo no lo sientes y esto no es poco a poco, esto es en décimas de segundo que es lo que es un accidente de tráfico. Uno tenía antes una vida plena, familiar, profesional, laboral, social y de repente todo son interrogaciones ¿qué va a ser de mi vida a partir de este momento? ¿cómo va a cambiar mi vida en esta situación? Lógicamente, la médula que va dentro de la columna vertebral, como todos nosotros sabemos, es muy larga, entonces no es lo mismo lesionarse en la médula a la altura del cuello que a la altura de la cintura. ¿Por qué? Porque cuando la lesión es completa supone que por debajo de esa lesión no hay ni movimiento ni sensibilidad. Si la lesión es incompleta habrá algo de movimiento y de sensibilidad pero si es completa estaremos hablando de una paraplejia, cuando la parte que no podemos sentir o mover son las piernas y más o menos una parte del tronco; y de tetraplejía que es cuatro cuando la afectación sea a nivel de las cuatro extremidades: brazos, tronco y piernas.

¿Qué supone una lesión medular? No sólo es que yo no pueda mover o sentir parte de mi cuerpo o que necesite una silla de ruedas para desplazarme cuanto más alta sea la lesión la silla de rueda tendrá que manejarse con un mando incluso con un mando "mentoniano" con la boca en aquellas lesiones altísimas como pudiera ser la de Christoffer Reeve que no sólo tiene que usar la silla con un mando conectado a su boca sino que tiene que tener un respirador conectado a su silla de ruedas para poder salir de casa.

A medida que la lesión va siendo más baja, la silla ya puede ser más ligera incluso llegar a aquellas lesiones muy bajas o bien lesiones incompletas que pueden llegar a caminar o andar con unos aparatos o con unos bastones. Pero la lesión medular no se acaba ahí, no sólo es el problema; hay problemas a nivel del aparato urinario, digestivo, hay problemas en la piel, hay problemas respiratorios sobre todo en las lesiones altas. Una lesión medular es mucho más, va mucho más allá de que una persona vaya a estar en silla de rueda.

Otro tema importante, y hoy que nos centramos un poco en los jóvenes es muy importante porque a ellos les agobia mucho, es el tema de la sexualidad y la posibilidad de tener hijos. Para un joven el hecho de pensar que tiene que estar en una silla de ruedas si tu le preguntas en encuestas que qué es lo que más le horroriza después de un accidente de tráfico más que la muerte dice la paraplejia, la tetraplejia. Pensar que quedarse en una silla de ruedas es como acabarse la vida pero porque todas las personas pensamos que eso no nos va a suceder por eso pusimos el lema en nuestra campaña "te puede pasar"; todos creemos que eso les ocurre a los demás y que nosotros no seríamos capaces de superarlo. Para el joven eso es una cosa que no puede entender. Lo de la sexualidad es algo que yo cuando he estado de psicóloga en la unidad de medulares de La Paz dos años, era algo que me preguntaban enseguida ¿qué voy a hacer con mi novia? ¿qué voy a hacer con mi mujer? ¿voy a poder tener relaciones sexuales? ¿voy a poder tener hijos?. Lógicamente la sexualidad va a ser un poco distinta porque estamos hablando de un problema de sensibilidad. En el tema de la fertilidad o de la paternidad es distinto en el caso de la mujer y del hombre. El hombre es verdad que necesitará en un 90% o más de los casos técnicas de reproducción asistida, normalmente la inseminación artificial. En el caso de la mujer serán embarazos que hay que controlar un poquito más porque pueden ser embarazos de más riesgos, sobre todos en las lesiones altas pero son embarazos que pueden venir bien o incluso como es mi caso venir de dos en dos.

En la rehabilitación se da un proceso lento, normalmente todos creemos que podemos llegar más lejos, siempre nos cuesta que nos den el alta, siempre le decimos al médico que aún no hemos llegado a nuestro límite y lo que van a intentar los médicos que tratan a este tipo de pacientes o de personas o de lesiones es el médico rehabilitador porque como os he dicho estas lesiones no tienen cura entonces el médico rehabilitador lo que va a conseguir es haceros lo más independientemente posible en actividades de nuestra vida diaria, que comamos solos, que podamos escribir, que podamos pasarnos a la cama, a la silla. Las paraplejias que tienen los brazos bien será estupendo porque ellos manejarán la silla y a excepción de poder subir o bajar una escalera, van a poder hacerlo todo solos.

Hay más diferencia entre un parapléjico y un tetrapléjico que un parapléjico y cualquiera de vosotros porque sólo se va a enfrentar al problema de las escaleras o a algo que le pilla a una altura muy elevado. Sin embargo el tener afectados los miembros superiores, supone que necesitáis ayuda para el aseo, para el vestido, entrar o salir del coche, dependes mucho más de otra persona.

Quizás el problema de la dependencia es lo que peor lleva un lesionado medular. Por eso quiero que entendáis la diferencia real que os estaba comentando antes entre un hemipléjico y un tetrapléjico. El hecho de que una persona adulta, joven con 20 ó 25 años que ya era independiente incluso económicamente, que trabajaba, que de repente note que dependa de sus padres o de su mujer para que le ayude a levantarse, asearse, para que le ayude a hacer cosas que estábamos acostumbrados a hacer solos sobre todo como puede ser el aseo personal, el cuarto de baño; esto es una cosa que le cuesta mucho a la persona y normalmente ahí hay una serie de profesionales que nos van ayudar.

Pero, claro, es que todo esto cuesta dinero; el dicho "las penas con pan son menos penas" es cierto y en la lesión medular hay ciudadanos de primera, de segunda y de tercera. Esto no es constitucional. ¿Por qué? Pues porque nos puede ocurrir a cualquiera pero no es lo mismo ir de conductor que de ocupante o ir en una moto que ir en un coche; no es lo mismo que te quedes tetrapléjico por una zambullida y no tengas ningún derecho a indemnización; no es lo mismo que trabajaras antes que no porque te puede quedar una pensión de la Seguridad Social o no. Con esto, ¿a qué me refiero?. Que dos lesiones igual a una tetraplejia por dos causas distintas puede dar lugar tener una indemnización de las compañías de seguros y además una pensión de la seguridad social porque trabajaba antes y otro como un chaval joven que su profesión era estudiar no tiene derecho más que a una pensión no contributiva de 30.000 pesetas al mes y no tiene derecho a ninguna pensión o renta vitalicia por parte de una compañía de seguro porque era el conductor responsable o motorista o porque simplemente la causa fue una zambullida. Todo esto es muy importante porque para intentar llevar una vida lo más normalizada posible se necesitan muchos más recursos económicos.

¿Qué supone para una persona psicológicamente este tipo de lesiones? Lógicamente todas las personas no actuamos igual ante un tipo de problema sea esto un accidente de tráfico cualquiera. Cada uno tenemos una personalidad distinta y reaccionamos a los problemas de manera distinta. Lo que si es cierto es que una lesión supone una ruptura entre la vida anterior y la vida que llevamos ahora y que al principio hay una sensación de que la vida así no tiene sentido y no sabes a donde puedes llegar. Problemas psicológicos puede haber muchos pero sólo voy a mencionar dos: el tema de la sobreprotección muy frecuente en las familias que tienden a hacer todo por uno mismo, es la cosa de yo te traigo, yo te llevo, yo te lo doy; y no saben que así lo único que consiguen es hacerle menos independiente y es mucho peor y el tema lógico de que unos pase ciertos momentos no tanto de depresión pero si de tristeza por las cosas que dejas de poder de hacer.

No os voy a comentar la serie de fases por las que pasamos todos desde empezar por ¿por qué me ha podido pasar esto a mí? ¿por qué me ha pasado esto a mí? No es justo, una fase hostil que te pones crítico con todo sea el médico, las enfermeras, tus padres. Hay una etapa depresiva que realmente te das cuenta de las cosas que no vas a poder hacer y la última etapa es cuando aprendes a vivir con lo que tienes y no con lo que te falta; es la etapa en la que ya asumes tus limitaciones y empiezas a vivir de manera positiva tu nueva situación.

Cuando sales del hospital empiezan los siguientes problemas: tu puedes estar rehabilitado física y psicológicamente pero tu vida cambia. Tu primer encuentro cuando sales del hospital es ¿pero todas esas escaleras estaban antes de que yo entrara en el hospital?. De repente te encuentras que la vida está llena de escaleras, te encuentras las famosas barreras arquitectónicas que pueden ser las escaleras, que puede ser un bordillo grande, una puerta estrecha. Y la primera barrera arquitectónica que te encuentras es normalmente la vivienda. Ves que tienes que entrar en una casa que tiene escaleras en el portal, que no tiene ascensor o que el ascensor es pequeño, o que no entras por las puertas de casa, que no siempre tienes posibilidades técnicas de resolver el problema de las escaleras, que no siempre de deja la comunidad de vecinos, que eso es caro y que no siempre es posible. Te encuentras con que te dices tengo que salir de casa no siempre voy a estar encerrado en casa o me he tenido que cambiar de casa.

El transporte público ha mejorado mucho pero es muy difícil que todos podamos tener en la puerta de casa un autobús o un metro, en el caso de las ciudades grandes, que nos lleve a todos los sitios donde quiere ir uno.
En el caso de que la persona no tenga fuerza física para meter la silla de rueda hay una serie de grúas que están muy bien, sólo que valen un millón y medio de pesetas, que te meten la silla de rueda en el coche.

Para aquellos casos que no se pueda conducir, pues simplemente se adapta un monovolúmen o una furgoneta con una plataforma o con una rampa puede ir la persona dentro del coche sin la necesidad de que le carguen físicamente.

Para viajes más largos se puede viajar en avión no porque el avión esté adaptado sino porque hay unos hombres llamados chaquetas rojas que se encargan de llevarte hasta el avión, meterte la primera, pasarte a la silla, cogerte en brazos, en fin, la adaptación y que no sea un viaje muy largo que no tengas que ir al baño porque es imposible. En el AVE puedes ir a Sevilla (cuando esté en otros lugares de España podrás viajar a otros sitios) no entras en el baño tampoco del AVE y lo cierto es que el lesionado o silla de rueda va solo y el acompañante va solo en otra parte porque no hay espacio o butaca reservada para el acompañante.

Una vez que uno soluciona el problema del transporte lo principal es seguir con la vida de uno y ahí está el tema de la educación, es importante seguir estudiando porque a la hora de que luego busquemos un trabajo, nos va a ser mucho más difícil, nos van a exigir mucho más a una persona con discapacidad. Vamos a tener que estar mucho mejor formados, tener más masters, más idiomas, más informática, un poco más de todo para estar un poco igualados para encontrar un trabajo. Cierto es que sigue habiendo muchas Universidades con barreras arquitectónicas y muchos colegios. Muchos niños tienen que cambiar de colegio y por tanto perder su entorno y sus amigos porque siguen estando muy poco adaptados los centros escolares.

El trabajo es fundamental, pero no sólo porque nos dé dinero para vivir, que también es verdad pero es importante por tu propia autoestima, porque puedes trabajar, puedes seguir haciendo cosas, y así sentir que una lesión medular no significa acabar con tu vida; esta parte es muy fundamental. Es cierto que la incorporación laboral está muy difícil sigue habiendo bastante paro entre los discapacitados; algunos dicen que llega al 80%. Es cierto que hay una Ley, que es nada menos que del año 82, que no se cumple y dice que en cualquier empresa con más de 50 trabajadores debe de tener una plantilla del 2% de discapacitados. A nivel del Estado esto sube a un 3% pero esto no lo cumplen los empresarios ni por supuesto el Estado.

A nivel del ocio también comentar que tenemos que disfrutar del ocio con nuestras familias, con nuestros amigos, lo máximo en lo que podamos pero también es cierto que es un verdadero problema irte de vacaciones, conseguir un hotel accesible que esté realmente bien hecho, encontrar una playa, una piscina, cines y tiendas cada vez es más fácil pero lo cierto que aunque se ha mejorado bastante y yo os lo digo por experiencia porque llevo catorce años así y he visto un cambio muy importante todavía nos queda mucho que aprender de otros países como pueden ser EEUU o el Norte de Europa.

En cuanto al deporte, el deporte viene bien desde tres puntos de vista: desde el punto de vista físico porque nos ayuda a mantener nuestra forma física, nos ayuda a mantener nuestra musculatura; desde el punto de vista social porque nos ayuda a relacionarnos con otras personas y desde el punto de vista psicológico por los logros personales. Vosotros sabeis que hay olimpiadas y paraolimpiadas. Nuestros deportistas discapacitados van sin ayuda económica a los campeonatos, pagándose ellos mismos los gastos de sus bolsillos, para poder llegar a las olimpiadas. Trabajan con un esfuerzo tremendo muchas horas diarias y sin embargo se traen a España 106 medallas o 107 y pasan desapercibidos. Somos los terceros en las últimas paraolimpiadas. Somos la tercera potencia a nivel mundial y esto no se sabe.

Como no vamos a poder volver a las épocas antiguas de los coches de caballos o de los carros y el coche le vamos a seguir usando todos porque unas veces como conductor, otras como pasajero, otras como peatón, el tráfico impregna nuestras vidas, y creo que lo que tenemos que hacer es seguir trabajando en la educación, trabajando en la prevención y en la sensibilización y como no lo hagamos desde los niños, desde las escuelas, desde los jóvenes, pues tenemos un difícil camino y luego tenemos los adultos que no ser prepotentes y dejarnos también enseñar por nuestros hijos. Nosotros en las campañas hacemos mucho hincapié en que los niños trasladen el mensaje al adulto porque el padre se pone muy colorado cuando es el hijo el que le regula el reposa cabeza o le dice "papá no te has puesto el cinturón" o "papá te has tomado dos copas de vino, estamos de vacaciones y vamos a seguir en la carretera". Deberíamos dejarnos enseñar por nuestros hijos y tampoco vamos a echar siempre la culpa de que son los jóvenes los que tienen accidentes. Todos vamos en carretera, todos podemos tener un accidente y a todos nos puede pasar.